lunes, 7 de noviembre de 2016

Diversidad funcional, con discapacidad, con distintas capacidades y Roberto

Hoy traigo un nuevo invitado al espacio Tribuna. Se trata de Jaime García Claro. Él es trabajador social, antropólogo y doctorando en comunicación y ¿discapacidad? Jaime también es un activista con mayúsculas (uno de esos que no salen en las fotos), un trabajador por la justicia social y es, sobre todo, un buen amigo y una estupenda persona. Vive en Dos Hermanas y realiza su trabajo como investigador en Sevilla.

Llevaba mucho tiempo insistiéndole para que escribiese en este blog y por fin lo he conseguido. Debo advertir que se trata de una entrada fruto de la incertidumbre en la que se halla en estos momentos con respecto al concepto diversidad funcional. Las incertidumbres son casi más interesantes en la mayoría de los casos ¿No crees?


No recuerdo cuánto hace ya que Belén me pidió que escribiese una entrada sobre discapacidad (o diversidad funcional, o capacidades diferentes, o…), y su anterior post me viene muy al pelo por aquello de las categorías que utilizamos en los ámbitos de lo “bio-psico-social” (recuerden su dilema de si llamar o no “usuarios” a las “personas atendidas” en Servicios Sociales).

Me voy a atrever a escribir precisamente ahora, cuando menos tiempo tengo y cuando estoy inmerso en una especie de crisis epistemológica, ya no sólo sobre nomenclaturas, sino directamente sobre modelos teóricos y paradigmas… Y lo peor… en medio de una tesis doctoral donde tengo que utilizar algo que creía afianzado en mí.

Soy un trabajador social al que nunca han permitido ejercer (“crisis” le llaman, juas), y obviamente he tenido que buscarme las papas (que no los huevos, como los de Carmen) en otros sectores; concretamente en la antropología y en la “educación pública malpagá” por ser del programa de Garantía Juvenil. Parece que a los menores de 30, -aunque a mí me quedan dos meses para entrar en la nueva década-, nos pasa como al sector laboral femenino… que sin ninguna explicación “legal”, nos pagan menos y tenemos peores condiciones.

Pero total, yo aquí he venido a hablar de “mi cojera”, consciente de lo controvertido que es el tema.

No, no soy cojo, ni tengo ninguna discapacidad, aunque sí capacidades diferentes y muy diversas. Hará unos 10 años que comencé a investigar el fenómeno de la discapacidad y ya lo he hecho desde el trabajo social, la antropología, la psicología, y ahora desde la comunicación visual (dibujos animados, concretamente). Fui de los que pronto aceptó la nomenclatura de “persona CON discapacidad”, dejando atrás el inválido, minusválido y discapacitado.

Sobre ello hice algunas “gamberradas” que no vienen al caso, -aunque fueron efectivas en su momento-, y también adopté el paradigma de la “diversidad funcional” (a partir de ahora DF). Este término se empezó a utilizar allá por el año 2005, en una comunidad virtual, por el Foro de Vida Independiente, y como explican Romañach & Lobato, dos de sus referentes en nuestro país, la DF viene a decir algo así como que todas las personas ejercemos las mismas funciones/funcionalidades en esta sociedad, pero de maneras diversas debido a las limitaciones de cada uno/a. Este paradigma sigue hablando de la “liberación de los hombres y mujeres con diversidad funcional, de la consecución de los mismos derechos, de la autonomía personal…”. ¿Y cómo no estar de acuerdo con ello? Es lo que pediría (pide) cualquier colectivo oprimido.

Como os decía, adopté el término con facilidad y hasta ahora he ido utilizando DF para mis estudios/artículos/proyectos (*), y “personas con discapacidad” en el habla coloquial. Nunca me había parado a pensar en ello seriamente ni me lo había cuestionado, aunque empíricamente, hablando con personas (con y sin discapacidades) pude comprobar que no se sentían muy a gusto ni identificadas con ese término. En primer lugar es un poco complicado de pronunciar y recordar, un poco largo, y además desdibuja una (o varias) características de la persona, que están ahí.

Es más, cuando he empezado diciendo que no soy “cojo”, es porque muchas personas con discapacidad se llaman a sí mismas “cojos”, independientemente de la discapacidad. Así puede haber cojos de un ojo, cojos de un oído, cojos de la espina dorsal… Donde mejor pude ver esto fue en las entrevistas a mujeres con discapacidad en la tesis de mi exprofe y amiga Toñi Corona. No es la nomenclatura la que la discrimina, son los “valores” de esta sociedad patriarcal y con tendencia a una normalización anormal.

Eso fue lo primero que me hizo dudar un poco, aunque seguí utilizándolo, y algunos colectivos (como los profesionales de la discapacidad intelectual) me miraban raro al utilizar el término de 5 palabras “personas con diversidad funcional intelectual”. La puntillita me la dio mi amigo Gabri después de muchas conversaciones y de leer un artículo suyo. Junto a un artículo de Melania Moscoso, el de Gabri es el único texto que he encontrado que cuestiona si en realidad utilizar el nuevo término de diversidad funcional tiene un efecto liberador en las personas. Porque si nos ponemos a analizar, según la definición del Foro de Vida Independiente… todo el mundo tendríamos una DF si funcionamos de maneras diversas…

Por ejemplo: Yo no digiero bien las pieles de las legumbres, y seguro que muchas personas en silla de ruedas sí; soy incapaz (total, eh) de correr 200 metros sin ahogarme, y conozco a Mila López, que corre kilómetros en su “handbike” sin que le funcionen sus piernas, pero no creo que oculte su discapacidad. Parece un ejemplo tonto pero de esa forma todos tendríamos DF, y entonces… ¿no existe un colectivo/una población que necesite apoyos concretos y medidas de acción positiva? ¿Todos tendríamos beneficiarios de esas medidas? ¿O las anulamos porque serían una forma de discriminación?

No es lo mismo llevar a cabo las mismas funciones de forma diferente, 
que necesitar un apoyo para ejercerlas.

En publicaciones del Foro de Vida independiente he leído que algunos se llaman a sí mismos “diversos funcionales”… ¿Eso no es sujetivar lo adjetivable? A mí me suena igual de feo que “discapacitado”. ¿Qué diferencia hay, pues, entre persona con discapacidad y persona con diversidad funcional? Ambas hacen referencia a la diferencia con la mayoría social, por lo tanto, ambas excluirían a la persona. Pero todo depende de cómo construyamos, deconstruyamos y reconstruyamos el término para limarle las connotaciones negativas. Una persona negra no es “de color”, es negra, por muy peyorativo que haya sido el término en un pasado, pero se ha reconstruido para empoderar (ahora que está tan de moda) al colectivo oprimido y dotarles de sentimientos de pertenencia. ¿Creamos un nuevo término en vez de reconstruir el significado del actual?

Creo que obviar la discapacidad de una persona es engañarnos a nosotros mismos. Soy de los que piensa que la discapacidad es, en parte, una construcción sociocultural, sin obviar a su vez que una persona con una mano o un pie menos, sin movilidad en una parte de su cuerpo o alguna discapacidad intelectual, va a necesitar apoyos, ya sea eliminando las barreras, ya sea con un accesorio ortopédico (bastón, silla, férula…), y si no hay acceso a ellos, es la sociedad la que está discapacitando. No, no es la discapacidad lo que define a la persona, pero esconderla agrava los problemas de inclusión e integración (o “normalización”, por feo que suene).

En resumidas cuentas, que me he hecho las muletas un lío. Cuando surgen estos temas siempre me acuerdo de aquella viñeta de dos personas discutiendo sobre cómo se les debe llamar (que si DF, que si discapacidad), y detrás una persona en silla de ruedas diciendo “perdón, yo me llamo Roberto”. Como dice una frase con la que estoy totalmente de acuerdo con el Foro de Vida Independiente: NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS.

En fin, seguiré exprimiéndome un poco los sesos a ver si el “solo sé que no sé nada” que me inunda en estos momentos se convierte en un “por lo menos tengo salud (algo de claridad)”.

Me refiero al artículo Calidad de vida en personas con DF intelectual del programa “Grupos de autogestores. Una aproximación desde la Escala INICO-FEAPS, y al póster Yo me llamo Ralph. La diversidad funcional intelectual en Los Simpson

6 comentarios:

  1. He colgado este comentario del profesor de Trabajo Social Jesús Muyor porque me parece muy interesante:

    Esta entrada no tiene desperdicio. Apuntas tantísimas cosas que en un espacio como es el de las redes sociales se hace un poco complejo comentarlas todas con el rigor que se merecen.
    Jaime, lo que más valoro de la entrada es esa “crisis epistemológica” que mencionas que no es sino fruto de tu gran conocimiento sobre el tema, tu capacidad de análisis, de reflexión y cuestionamiento sobre las cosas. Si de algo te sirve; considero que esa “crisis” es positiva y necesaria cuando te enfrentas al desarrollo de un trabajo de tanto peso como una tesis doctoral y cuando te planteas alternativas de cambio ante situaciones que consideras que no son correctas, adecuadas o justas. Esto último sirve también para el “dilema” entre “usuarios” y personas atendidas.

    Para mí el análisis de las categorías en servicios sociales es crucial e imprescindible para entender los diferentes modelos de políticas sociales. Un análisis riguroso de las categorías nos proporcionan información sobre la ideología de las políticas sociales, sobre los modelos de sociedad, sobre el diseño de las políticas y la implementación de las mismas. Las categorías son una parte tangible de la filosofía de las políticas públicas. Y eso es imprescindible porque tenemos que pensar si lo que se hace es lo que hay que hacer.

    Por eso, tenemos que trasladar algo que es fundamental en este tipo de debates, y que tú lo mencionas en la entrada. No es un debate de “nomenclatura”, ni siquiera “lingüístico”. No se trata de cambiar “discapacitado” por persona con diversidad funcional en un letrero de un servicio, de un parking o de una política pública. Se trata de cuestionar los modelos que hay detrás de cada categoría. Precisamente lo que ha conseguido el término diversidad funcional es desplazar del debate social de la discapacidad el cuerpo defectuoso, el déficit en el funcionamiento o la limitación del individuo. El término persona con diversidad funcional tenemos que utilizarlo como una “provocación” para invitar a la reflexión sobre el concepto de “normalidad” y cómo a partir de un determinado patrón o estándar socio-cultural se construye un determinado modelo de sociedad que (de)limita las condiciones de vida de las personas que quedan fuera de esa normalidad. Y esto sirve para la gran mayoría de “colectivos” discriminados ¿por su diversidad?, que son desplazados a los márgenes de la sociedad y que necesitan de una “etiqueta/categoría” institucional para ser atendidos por los servicios sociales. La “normalidad” es una categoría creada de manera intencional donde la –mayoría-, en términos estadísticos, no estamos representados/as. En cambio, esa “normalidad” construida social, cultural y económicamente sirve para justificar un discurso biológico de la discapacidad y desplegar todo un sistema de atención SOCIAL en base a unas supuestas necesidades específicas de personas con limitaciones individuales y –naturales-.

    El modelo de la diversidad funcional no “obvia la discapacidad”, lo que hace es cuestionar un modelo de sociedad que clasifica a las personas en función de la capacidad. Máxime cuando la “capacidad” nunca es un indicador de funcionamiento corporal e individual sino que depende de múltiples factores ambientales, sociales y/o económicos. Por tanto, lo que se alerta es que las respuestas sociales no deben ir enfocadas al cuerpo de las personas sino a las estructuras institucionales, políticas y barreras ambientales para mejorar la vida de todos y todas las personas. De ahí que el modelo de la diversidad funcional sea principalmente un modelo de liberación, de lucha por los derechos de ciudadanía, de apuesta por la vida independiente, por la dignidad de las personas.
    El debate de –hablar- de persona con discapacidad o persona con diversidad funcional no debe quedarse en un debate de cómo llamar a las personas sino un debate de derechos, de cuestionar el poder de unos sobre otros, de posiciones sociales, de estructura social…

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  2. La leche! no me esperaba esto después de un día tan largo, pero vamos allá. Estoy totalmente de acuerdo, es un problema de modelo, al igual que la mayoría de las cuestiones sociales, la verdad no creo que pueda añadir más después del análisis que habéis hecho pero si me dais la permiso me gustaría añadir una parte del análisis de Goffman, cuando habla del estigma en La identidad deteriorada que dice: construimos una teoría del estigma, una ideología para explicar su inferioridad y dar cuenta del peligro que representa esta persona, racionalizando a veces una animosidad que se basa en otras diferencias, como, por ejemplo la de la clase social. En nuestro discurso cotidiano utilizamos como fuente de metáforas e imágenes términos específicamente referidos al estigma, tales como inválido, bastardo, tarado (cojo si quieres Jaime), sin acordarnos, por lo general de su significado real.... y sigue.
    La idea de diversidad funcional, segun mi experiencia, no cala, y el miedo que tengo es que sea por que no estigmatiza lo suficiente, no distingue lo suficiente al otro y no consigue confirmar como normal al sujeto que categoriza. Me sumo a que es la construcción que hemos hecho de las palabras la que muestra, lo que ha calado en nuestro interior, todo el contexto socio-cultural. Como dices Belén, hemos de quedarnos con el debate que nos abre esta para cuestionar el modelo.

    Un saludo

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    1. Goffman...interesante autor, sí señor. Gracias por comentar, Xevi...

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  3. Vaya Belen!!! te rodeas de unas personas admirables, no puedo mas que quitarme el sombrero ante esta entrada de tu blog y los comentarios que ha provocado. Me toca la fibra, y mucho, claro que, no podía ser de de otro modo: soy sorda profunda, creo que ya lo sabes, pero no me he sentido nunca minusválida, ni discapacitada de nada, eso si ,tengo otras capacidades que bien me he encargado de resaltar y creo eso es lo que importa, eso si, salvando montones de escollos que el "modelo de sociedad" me ha impuesto, por ser sorda, mujer, madre, profesional y otras muchas cosas que me imagino que daría para otro debate.

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    1. Gracias Marci, fíjate, no sabía de tu sordera y sobre las capacidades que tienes, doy buena fe de ello ¡Muchas gracias por comentar, y sobre todo, por seguir conectada!

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  4. Reciba un cordial saludo, cordial invitación a seguir mi blog donde trato temas de superación personal, el objetivo es sensibilizar e invitar a un cambio de actitud... Gracias http://serhumanoysucomportamiento.blogspot.com.co/

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